Malattie rare: per i pazienti in Basilicata maggiore assistenza

In Basilicata sono 5.596 i pazienti con malattie rare, quasi un terzo di essi (il 30,9 per cento dei casi) sono nella fascia di età fino ai 19 anni. La Regione Basilicata ha fatto il punto della situazione in un incontro convocato dall'assessore alla salute Francesco Fanelli in cui è stata illustrata la recente delibera della Giunta regionale, la n. 908 del 22 dicembre 2023, che assicura maggiori garanzie nel percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale.

Nel dettaglio, i casi di malattie rare del sangue e degli organi ematopoietici sono 1.009, quelli legati al sistema nervoso centrale e periferico 685, all'apparato visivo 680, alle malformazioni congenite e cromosomopatie 487, alle patologie del metabolismo 432, al sistema circolatorio 331, alle malattie del sistema osteomuscolare e del tessuto connettivo 291. Inoltre, 248 pazienti hanno malattie rare della cute e del tessuto sottocutaneo, 218 problematiche connesse all'apparato respiratorio, 191 malattie del sistema immunitario, 169 con forme rare di tumori e 149 con malattie delle ghiandole endocrine, oltre ai 706 casi con altre patologie. Per fasce di età, il 30,9 per cento dei casi fino ai 19 anni; il 25,5% tra i 20 e i 39 anni; il 22,4% tra i 40 e i 59 anni; il 16,6% tra i 60 e i 79 anni; il 4,6% da 80 a 99 anni.

"Con il recente provvedimento di Giunta abbiamo ampliato la gamma delle prestazioni a carico del sistema sanitario regionale alle quali poter accedere e delle quali usufruire gratuitamente - ha detto Fanelli - ma è necessario continuare a parlarne e compiere insieme passi avanti per aiutare la ricerca scientifica e garantire a tutti l'inviolabile diritto alla salute". Fanelli, inoltre, ha spiegato che sono stati resi "gratuiti" alcuni farmaci, in regime extra-Lea, dispositivi medici, prodotti-emollienti, integratori atti a garantire accesso equo alle terapie. Inoltre "saranno realizzati Pdta (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) specifici per patologia, definiti, chiari, che si configurano quali strumento indispensabile per la presa in carico del paziente e del suo contesto socio-familiare".

L'obiettivo è azzerare i disagi legati agli spostamenti dei pazienti fuori regione ed alleviare le difficoltà economiche, legate ai prolungati periodi di soggiorno fuori regione. Inoltre si spera di poter aprire agende Cup dedicate.