Malattie rare: come migliorare l'assistenza

"Dai bisogni alla presa in carico" è il tema del convegno organizzato dall'Azienda Sanitaria Locale di Matera in collaborazione con l'Associazione "Gian Franco Lupo" che si svolgerà nella Sala Consiliare della Provincia, venerdì 21 marzo, a partire dalle ore 15,30. Obiettivo del convegno è quello di analizzare le principali criticità che le persone affette da malattie rare incontrano dopo la diagnosi e di proporre soluzioni per un percorso strutturato ed efficace di presa in carico.

"Le malattie rare riconosciute dai Livelli Essenziali di Assistenza - sostiene il Direttore Generale dell'ASM, Maurizio Friolo- rappresentano una sfida complessa per i pazienti e le loro famiglie, non solo dal punto di vista clinico, ma anche organizzativo e burocratico. Il percorso che segue la diagnosi di una malattia rara è spesso caratterizzato da difficoltà nell'accesso ai servizi, nella presa in carico e nella gestione quotidiana dei bisogni assistenziali. L'ASM sta lavorando proprio nella direzione di semplificare questa fase per rendere più semplice ed agevole il percorso di cura".

Il convegno si pone come momento di confronto tra esperti del settore, associazioni e istituzioni per promuovere un'assistenza più efficace e meno frammentata, garantendo un reale supporto alle persone con malattie rare, alle loro famiglie e ai professionisti sanitari coinvolti nel percorso di cura.

In tutta la Basilicata, secondo i dati forniti dalla Regione, i "malati rari" sono 5.400.